SMA hastası Öykü için yardım kampanyası başlatıldı / Haberin Peşinde Urfa
Mersin’in Anamur ilçesinde Sühal-Hasan Elmalıca çiftinin çocuğu olan 2 yaşındaki Öykü, SMA hastalığına karşı savaş veriyor. Öykü’nün ABD’deki gen tedavisi için 2,3 milyon dolar gerekiyor. Aile, bu parayı karşılayabilmek için yardım kampanyası başlatsa da henüz istenilen rakama ulaşılamadı. Ailesi, Öykü’nün yaşamak için son 47 günü olduğunu söyledi.
Mersin’in Anamur ilçesinde SMA hastası olan 2 yaşındaki Öykü Elmalıca, ABD’deki gen tedavisi için gerekli para bulunmazsa hayata veda edecek. Ailenin bir süre önce başlattığı yardım kampanyasında da tedavi için gerekli paraya ulaşılamadığı ifade edildi.
Sühal-Hasan Elmalıca çiftinin çocuğu olan 2 yaşındaki Öykü, SMA hastalığına karşı savaş veriyor. Minik Öykü, amansız hastalık nedeniyle yaşıtları gibi ayakta duramıyor. Öykü’nün ABD’deki gen tedavisi için 2,3 milyon dolar gerektiği, ailenin de tedaviyi karşılayabilmek için başlattığı yardım kampanyasında şu ana kadar yetecek miktara ulaşılmadığı belirtildi.
FOTO: SÖZCÜ
YARDIM KAMPANYASI BAŞLATTILAR
“Öykü SMA (SpinalMuscularAtrophy) hastası ve 1,5 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyor, bu hastalık yutma solunum gibi bütün istemli kasları etkileyen ilerleyici ve ölümcül nitelikte bir kas hastalığı. Bu hastalığın tedavisi için Amerika’da ZOLGENSMA adında bir ilaç var, bu tedavi ile ilk kez genetik bir hastalığa çözüm bulundu ve 1 yıldır uygulanıyor, bu ilaç henüz Türkiye İlaç Kurumu tarafından ruhsatlandırılmadığından ülkemizde uygulanamıyor, tedavinin uygulanabilmesi için gerekli ücreti toplayıp Amerika’ya gitmemiz gerekiyor.
“DESTEĞE İHTİYACIMIZ VAR”
Tedavi ücreti çok pahalı (2.3 milyon dolar) olduğu için bir bağış kampanyası başlattık ve şu an kampanya ile bu ücreti toplamaya çalışıyoruz. Ülkemizden 4 bebeğin ailesi aynı şekilde parayı toplayarak tedaviyi aldı. Amerika’da tedavi için Öykünün sadece 47 günü kaldı. Bizler de bu kampanya sürecinde sesimizi daha çok insana duyurmak istedik. Ancak şu ana kadar yapılan yardımlar ne yazık ki kızımız Öykü’nün tedavisini karşılamıyor. Evladımızın bir an önce tedavi olması için duyarlı vatandaşlarımızın desteğine çok ihtiyacımız var.”
Küçük Öykü, doğumunun gerçekleştiği Ankara Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi, Çocuk Nöroloji Bölümü’nde tedavi altında bulunuyor. Valilik izniyle yaklaşık bir ay önce başlatılan kampanya da ise bu güne kadar yaklaşık 170 bin Euro toplandığı öğrenildi.
