SMA hastası Aziz ilacını bekliyor / Haberin Peşinde Urfa
4.5 ay önce dünyaya gelen ve SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 1 teşhisi konan Aziz Cemal’in sağlığına kavuşabilmesi yardım kampanyası başlatıldı. Anne Zübeyde Kızılkurt, “Çocuğumun her gün erimesini istemiyorum artık. Şu anda bir ilaç var ve ben onu uzaktan seyretmek istemiyorum. Herkesten yardım bekliyorum” dedi.
Gaziosmanpaşa’da yaşayan Zübeyde ve Ertan Kızılkurt çifti, 4.5 ay önce dünyaya gelen ve ismini Aziz Cemal koydukları bebeklerini, 50 günlük olduğu zaman hareketlerinde yavaşlıktan şüphelenerek en yakın hastaneye götürdü. Hastanede yapılan genetik test sonucunda Aziz Cemal’e SMA Tip 1 teşhisi kondu.
ANNE SÜTÜ ALAMIYOR
Baba Ertan Kızılkurt şunları söyledi:
“Kampanyaya ‘Aziz Cemal’in Mücadelesi’ ismiyle başladık. Çünkü SMA Tip 1, hastalığın en ağır versiyonu. Bu çocukların koşma veya yürüme gibi bir derdi yok; rahat bir nefes alabilsin, rahat yiyip içebilsin… Mevcut ilacı alamadığımız zaman çocuklar beslenme ve solunum sıkıntısı yaşadı. Şu anda anne sütünü alamıyor, enjektör ile besliyoruz.
İlacın toplam uygulanma şekli 2.1 milon euro fiyata denk geliyor. Dünyanın en pahalı ilacı, zolgensma ve bu tamamen gen tedavisi, şu anda Türkiye’de uygulanmıyor bu ilaç. Ben inanıyorum, sağlık sistemimizde bu ilaç Türkiye’ye gelir. Çünkü sağlık alanında iyi çalışmalar oluyor.
Bu ilaç ne zaman gelir, gelene kadar çocuk dayanır mı? Çünkü bu çocuk her gün gerileme yaşıyor. Bizim bir an önce bu ilacı almamız lazım. Bir an önce bu çocuğun sağlığına kavuşması lazım. Bunun için kampanya başlattık. Daha yeni başladık 20 gün falan oldu, destekler az oluyor.
Aziz Cemal’de gerilemeler başladı. İç organlarını korumaya çalışıyoruz biz cihazlarla, fizyoterapi ile. Onu alacağı ilaca hazırlamaya çalışıyoruz. Mevcuttaki ilaç bize çok katkı sağlıyor. Hatta ilacı alamadığımız için Aziz Cemal de kilo kaybı başladı. Doktorlarımız bize sonda bağlamayı tavsiye ettiler. Biz de kendimiz de yemesini zorluyoruz. Yutkunma terapisi alıyor.”dedi.
12 GÜN YOĞUN BAKIMDA KALDI
Bebeğin annesi Zübeyde Kızılkurt ise yaşadıklarını şöyle anlattı:
“Çocuğumuz SMA tip 1 hastası. Doğar doğmaz 12 gün yoğun bakımda kaldı. Eve getirdikten sonra yıkadık fark ettik ki hiç hareket etmiyor. Hemen biz de doktora götürdük, 50 günlük iken teşhisi kondu. Bebeğimiz şu anda 4.5 aylık oldu.
Şu anda devletin verdiği bir ilaç var onu kullanıyoruz. Sözleşme zamanına denk geldik maalesef ki, yaklaşık 2 aydır onu da alamıyor ve bu yüzden çocuğumda gerilemeler oldu tabii ki. Sözleşme bittiği için bir hafta içinde ilacın geleceğini söylediler. Onların yaşama tutunması için biz elimizden ne geliyorsa yapacağız..”
Geçtiğimiz haftalarda oyuncu Bergüzar Korel’in gözyaşları içinde çektiği bir videoda SMA hastası çocuklar için ilaç alınamadığını belirterek Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan yardım istediğinin hatırlatılması üzerine de Zübeyde Kızılkurt, “Bu konu hakkında çok çalışma sürdürüyor kendisinden Allah razı olsun. Artık Türkiye’deki bu mevcut ilacı alamayınca kendisi dile getirdi bunu. Sağ olsunlar Sağlık Bakanımız da hemen devreye girdi, biz de bekliyoruz ilacımızı.” diye konuştu.
O İLACI UZAKTAN İZLEMEK İSTEMİYORUM
Zübeyde Kızılkurt, “Miktar biraz büyük görünüyor, ama birlik olduktan sonra aşılmayacak hiçbir duvar yok. Dağ gibi birikebilir her şey bir anda. Çocuğumun her gün erimesini istemiyorum artık. Şu anda bir ilaç var ve ben onu uzaktan seyretmek istemiyorum. Herkesten yardım bekliyorum” dedi. (İHA)