SMA hastası 1,5 yaşındaki Demir Ali yardım bekliyor / Haberin Peşinde Urfa
SMA hastası olan 1,5 yaşındaki Demir Ali, yaşıtları gibi ayakta duramıyor. Demir Ali’nin ABD’deki gen tedavisi için 2,4 milyon dolar (2,1 milyon euro) gerekiyor. Ailenin tedaviyi karşılayabilmek için başlattığı yardım kampanyasında şu ana kadar 500 bin euro bağış yapıldı.
Kas kaybı ile zayıflığına yol açan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı teşhisi alan Demir Ali Bayraktar yaşam mücadelesi veriyor. Minik Demir Ali, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Anne Ezgi ve baba İbrahim Kubilay Bayraktar, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf ediyor.
Demir Ali’ye bu hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece ABD’de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan, yaklaşık 2 milyon 400 bin dolarlık gen tedavisinin uygulanması gerekiyor.
500 BİN EURO TOPLANDI
Bayraktar çifti, sosyal medya hesabı üzerinden bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın başladığı zamandan bu yana yetkililer, iş insanları, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomeni dahil birçok kişinin de çağrısıyla bugüne kadar 500 bin euro toplandı. Demir Ali´nin yaşama tutunabilmesi ve gen tedavisine başlanabilmesi için toplanacak yaklaşık 1 milyon 600 bin euro ve 7 ayı kaldı.
FOTO: DHA
HAFTADA 4 GÜN FİZİK TEDAVİ ALIYOR
Demir Ali´nin hastalığının sadece yürüme ve oturmada değil uykusunda hatta yemek yerken bile sorunlara neden olduğunu anlatan anne Ezgi Bayraktar, “Devletin karşıladığı ilacın çıkmadığı dönemde çocuklara ömür 0-2 yaş olarak biçiliyordu. Biz çok şükür ilaç dönemine denk geldik. Bu ömür boyu kullanılması gereken bir ilaç ve hayatımız boyunca fizik tedavi almak zorundayız. Demir Ali 3 aylıktan beri haftada 4 gün fizik tedavi alıyor” dedi.
500 BİN EURO TOPLANDI
Baba Bakraktar ise, “Neredeyse kampanyamızın 4´te 1’ini tamamladık. Yaşadığımız Ordu’dan, çevre illerden ve yurt dışından çok ciddi destek almaktayız. Temennimiz bu desteğin zamanla büyümesidir. Bu kampanya bizim için çok önemli” diye konuştu. (DHA)
