Minik İkra’nın yaşama tutunması için 18 milyona liraya ihtiyaç var / Haberin Peşinde Urfa
Genetik rahatsızlık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası 16 aylık minik İkra Deniz Pamuk, gerekli para bulunursa tedavi edilecek. Tedavisi sadece Amerika’da yapılabilen hastalık için yaklaşık 18 milyon liraya ihtiyaç olduğunu söyleyen anne baba, “Çaresizlik içindeyiz. Ne yapacağımızı bilmiyoruz” dedi. Tedavisi için sadece 8 ay kalan İkra Deniz bebek yaşıtları gibi emekleyemiyor, yürüyemiyor, hareket etmekte zorlanıyor ve konuşamıyor.
Aydın’ın Söke ilçesi Sarıkemer mahallesi’nde yaşamlarını sürdüren Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin 16 aylık minik kızları İkra Deniz, yaşamını makinelere bağlı sürdürüyor. Henüz 70 günlük iken yapılan kontrollerde hastalığın tehlikeli evresi olan SMA Tip-1 teşhisi konan İkra Deniz, minik vücudu ile hastalıkla mücadele etmeye, yaşamaya tutunmaya çalışıyor.
İkra sürekli makineye bağlı ve burnundan besleniyor. Geceleri ise oksijen alıyor. Dört ayda bir İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi’ne giderek ilacını almak zorunda kalan ailesi ise doğal yollarla beslenemeyen, nefes almakta zorlanan İkra Deniz’in sesini bir kez daha duymak için çırpınıyor.
FOTO: SHA
TEDAVİSİ SADECE AMERİKA’DA YAPILIYOR
Sadece Amerika’da yapılan gen tedavisi ile sağlığına kavuşması mümkün olan İkra Deniz’in tedavisi için bir servet gerekiyor. Tedavinin 2 yaşına kadar uygulanabildiğini öğrenen anne-baba minik kızlarını yaşatmaya çalışıyor.
Çocuklarının tedavi olabilmesi için sadece 8 ay kaldığını belirten Anne Emel Pamuk şunları söyledi:
“18 milyon TL gibi çok yüklü bir miktar paraya ihtiyaç var. Elimizden geleni yapıyoruz, Almanya’da dostlarımız kampanya başlattı, ancak daha çok desteğe ihtiyacımız var. Ünlülere, hayırseverlere, herkese sesleniyorum, lütfen yardım edin. Çocuğum yeter ki tedavi olsun, kendi beslenebilsin, yürüyebilsin onun oturduğu yerde gülüşü bile bana yeter” diyerek çocuğunun tedavisi için devlet yetkililerinden yardım istedi.
