Dünyada sadece 4 ailede var: Nasopalpebral Lipoma Coloboma Sendromu / Haberin Peşinde Urfa
Malatya’da yaşayan Yavuz ailesi, dünyada sadece 4 ailede görülen ‘Nasopalpebral Lipoma Coloboma’ denilen göz çevresinde şekil bozukluğu hastalığı ile mücadele ediyor. Ailenin en küçük ferdi olan 4 yaşındaki Ayşenur’un tedavisi için 75 bin TL’ye ihtiyacı bulunuyor.
Meksika ve Venezuela’dan sonra Türkiye’de Mersin ile Malatya’da da görülen “Nasopalpebral Lipoma Coloboma Sendromu” yani bir nevi göz çevresi şekil bozukluğu hastalığı, Malatyalı Yavuz ailesinin de kabusu oldu.
Özel güvenlik görevlisi Mustafa Yavuz, genetik bir rahatsızlık olan bu hastalığı annesinden almış. Yavuz’un 2 çocuğundan küçüğü olan 4 yaşındaki Ayşenur da babasından kendisine geçen bu hastalık nedeniyle zor günler yaşıyor.
Mustafa Yavuz, genetik bir rahatsızlık olan bu sendromun dedesinde olduğunu ve ondan da annesine geçtiğini, erkek kardeşi ile kendisinin de aynı rahatsızlık ile dünyaya geldiğini söyledi. Bu sendromun şu an ailelerinde 8 kişide olduğunu söyleyen Yavuz, kendisinin yanı sıra 2 çocuğundan biri olan Ayşenur’un da aynı hastalık ile dünyaya geldiğini ifade etti.
FOTO: İHA
“DIŞARIDA SÜREKLİ BİZE BAKIYORLAR”
Hayatlarını kabusa çeviren bu genetik rahatsızlık ile ilgili konuşan Yavuz, “Şu an ABD’de bu rahatsızlıkla ilgili bir gen çalışması var, eğer tedavi bulunmaz ise bizden sonraki nesillere de geçecek bu hastalık” ifadelerine yer verdi.
Kızının yatarken gözlerini tam kapatamadığını ve bu nedenle de enfeksiyon ve göz tahrişi sorunu yaşadığını dile getiren Baba Yavuz, en çok kendilerini rahatsız eden şeyin ise dışarıdaki insanların kendilerine bakış açısı olduğunu söyledi. Gözlerinin değişik olması nedeniyle kendilerine önyargı ile bakıldığını ifade eden Yavuz, ağabeyinin kızının da aynı şekilde rahatsız olduğunu ve geçen yıl 75 bin TL karşılığında Muğla Bodrum’da plastik cerrahi operasyon geçirdiğini belirtti.
YARDIM BEKLİYORLAR
Kendilerinin ekonomik olarak durumlarının iyi olmadığını ve bu nedenle de kızlarını ameliyat edemediklerini söyleyen Yavuz, hayırseverlerden destek beklediklerini ifade etti. Bu rahatsızlık nedeniyle gözyaşlarını da sürekli dışarı akıttıklarını ifade eden Yavuz, “Normalde bir kişi ile konuşurken ağlıyor gibi oluyoruz, çünkü gözyaşı dışarı taşıyor” dedi. Bu genetik rahatsızlığının tedavisi için ABD’de bir bilimsel çalışmanın sürdüğünü de kaydeden Yavuz, aile olarak geçen yıl ABD’deki çalışma için kan gönderdiklerini de dile getirdi. (İHA)
