Bakan Koca: Çok yakın zamanda pregestasyonel tanı uygulamalarını başlatacağız / Haberin Peşinde Urfa
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, “Çok yakın bir zamanda Sosyal Güvenlik Kurumu’nun geri ödemesi kapsamında pregestasyonel tanı uygulamalarını başlatacağız” dedi.
Bakan Koca, Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı tarafından ilgili sivil toplum kuruluşları, dernekler ve uzmanların katılımıyla düzenlenen Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’na video konferans yöntemiyle katıldı.
Bakan Koca, nadir olarak nitelenen hastalıkların 2 binde birden daha az sıklıkta görülen, çoğunluğu genetik kökenli, kronik seyirli hastalıklar olduğunu söyledi. Bakan Koca, özellikle son yıllarda genetik alanındaki gelişmelere paralel olarak tanı imkanlarının arttığını belirterek, “Özelleşmiş birimlerde tedavi ve bakım hizmetlerine kadar pek çok alanda sağlık sistemleri planlamaları yapılmaya başlanmıştır. Bu gelişmelere paralel olarak bakanlığımız da farklı birimleriyle nadir hastalığı olan vatandaşlarımız ve ailelerine hizmet kalitesini arttırmak üzere çalışmalar başlatmış, özellikle geçen yıl Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairemizin kurulmasıyla bu çalışmalar ivme kazanmıştır” dedi.
“PREGESTASYONEL TANI UYGULAMALARINI BAŞLATACAĞIZ”
Bakan Koca, nadir hastalıkların erkenden fark edilmesi, hastalıklara bağlı işlev kayıplarının önlenmesi ve gerekli tedbirlerin alınarak hayat kalitesinin arttırılması açısından kritik öneme sahip olduğunu belirterek, “Bu açıdan, yeni doğan tarama programları kilit rol oynamaktadır. Ülkemizde nadir hastalıklardan kistik fibrozis, fenilketonüri ve biyotidinaz eksikliği için yeni doğan tarama programları, doğan tüm bebeklere ücretsiz olarak başarı ile uygulanmakta. Yeni doğan tarama programlarının kapsamının daha da arttırılması konusunda çalışmalarımız devam etmekte. Bu alanda atılması gereken bir başka adım mümkün olan hastalıklar için taşıyıcı olan anne babaların evlilik öncesi tespit edilmesi ve pregestasyonel, yani gebelik öncesi tanı yöntemleri ile hasta bebek riskinin asgariye indirilerek sağlıklı bebek sahibi olmalarının sağlanmasıdır. Bu konuda bakanlığımız tarafından yönetmelik ve alt yapı çalışmaları tamamlanmıştır. Çok yakın bir zamanda Sosyal Güvenlik Kurumunun geri ödemesi kapsamında Pregestasyonel Tanı Uygulamalarını başlatacağız” diye konuştu.
“TIBBİ GENETİK UZMANLARIMIZIN SAYISI 242DEN 422YE YÜKSELDİ”
“SORUNLARIN ÇÖZÜMÜ KONUSUNDA DOĞRU İLETİŞİMİN ALTINI ÇİZMEK İSTİYORUM”
Bakan Koca, nadir hastalıklar alanında gerek tanı, gerekse tedaviler konusunda bilimsel araştırmaları desteklediklerini kaydederek, şunları söyledi:
“Bakanlık olarak hedefimiz tüm bu hizmetlerimizi devam ettirirken Ulusal Nadir Hastalıklar eylem planımızı oluşturmaktır. Bu planlamayı yaparken en önemli paydaşımızın bu toplantıda da kendilerini dinleyeceğimiz sivil toplum kuruluşlarımız, hastalarımız ve hasta yakınlarımız olduğunu belirtmek isterim. Bu noktada sorunların çözümü konusunda doğru iletişimin altını çizmek istiyorum. Son bir yılda nadir hastalıklar dairemizde haftanın bir günü sivil toplum kuruluşlarıyla görüşmelere ayrıldı. STK, meslek örgütü, akademisyen, sektör temsilcisi ve platformlar ile 130 civarı görüşme yapıldı, tüm paydaşlar sürece dahil edilmeye çalışıldı. Bazı noktalarda belki de dünyada bir ilk olarak bilim kurulu toplantılarına STK temsilcilerinin de dahil edildiği oturumlar organize edilerek direk bilgi paylaşımı sağlandı. Bu noktada doğru kanallarla, doğrudan iletişimin sorunların çözümündeki faydasını bizzat gördük. Başka kanallar üzerinden sarf edilen çabalar hem hastalarımızı hem ailelerini beyhude yormaktadır” (.)