SMA hastası Kumsal ve Ayaz tedavi için yardım bekliyor / Haberin Peşinde Urfa
Tokat’ta Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası olan 19 aylık Kumsal Sadıç’ın sağlığına kavuşması için 2,5 milyon dolarlık gen tedavisi olması gerekiyor. Aynı teşhisi alan 16,5 aylık Ayaz Ünen’in ailesi de çocuklarının yürüyebilmesi için yardım bekliyor.
Zile ilçesinde yaşayan Derya ve Ali Sağdıç çiftinin 19 ay önce dünyaya gelen 3’üncü çocukları Kumsal, hareketlerindeki yavaşlığı fark eden ailesi tarafından hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Kumsal’a SMA Tip 2 teşhisi konuldu.
Yaşıtları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan Kumsal’ın sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerektiği belirtildi. ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi için ailesi yardım kampanyası başlattı. Kumsal’ın tekrar sağlığına kavuşabilmesi için 2,5 milyon dolara ihtiyacı var. Aile ise hayırseverlerden yardım bekliyor.
FOTO: DHA
“BİR ANNE OLARAK DAYANAMIYORUM BEN BU ACIYA”
Hayırseverlerden yardım beklediklerini söyleyen ev kadını Derya Sadıç, “Hastalık teşhisi 8’inci ayında konuldu. Kızım gözlerimin önünde eriyor. Bir anne olarak dayanamıyorum ben bu acıya. Daha kötü olabilir, makinelere bağlanabilir. Ben evladımı yaşatmak için elimden geleni yapıyorum. Bir tedavimiz var. O tedavinin Türkiye’ye gelmesini, SGK tarafından onaylanmasını istiyorum. Gözlerimin önünde eriyor. Elimden hiçbir şey gelmiyor. Herkesten yardım istiyorum. Çok pahalı bir tedavi” dedi.
“DESTEK BEKLİYORUZ”
Belediyede temizlik işçisi olarak çalışan Ali Sadıç ise, “Ben bir baba olarak çocuğumun arkadaşları gibi oynaması, çocuğumun ilerde makinelere bağlanmaması için yardım istiyoruz. Çocuğumun sağlığına kavuşması için herkesten destek istiyoruz” diye konuştu. (DHA)
AYAZ’IN AYAĞA KALKABİLMESİ İÇİN GEN TEDAVİSİNE İHTİYACI VAR
Muğla’nın Marmaris ilçesinde yaşayan 16,5 aylık ‘SMA Tip 2′ hastası Ayaz Ünen’in yurt dışında uygulanan ve bedeli 2 milyon 100 bin Euro olan tedaviyi görüp, sağlığına kavuşabilmesi için bağış kampanyası başlatıldı. Tedavisi gerçekleşmezse, Ayaz, ömür boyu engelli yaşamak zorunda kalacak. Anne Mehtap Sambur Ünen, “Tek hayalim, oğlumun elinden tutup yürüyebilmek” diyerek kampanyaya destek çağrısı yaptı.
Muğla’nın Marmaris ilçesinde yaşayan Ünen ailesi, 16,5 aylık ‘SMA Tip 2′ hastası bebekleri Ayaz’ın, yurtdışında uygulanan ve bedeli 2 milyon 100 bin Euro olan tedaviyi görüp, sağlığına kavuşabilmesi için bağış kampanyası başlattı. Tedavisi gerçekleşmezse, Ayaz, ömür boyu ayağa kalkamayıp engelli yaşamak ve ilaç kullanmak zorunda kalacak.
Anne Mehtap Sambur Ünen, “Oğlumun iyileşip, yürüyebilmesi için bu tedaviye ihtiyacı var. Tek hayalim, oğlumun elinden tutup yürüyebilmek” diyerek kampanyaya destek çağrısı yaptı.
Türkiye’de genetik kas hastalığı SMA’dan mustarip yaklaşık bin 300 çocuk arasında bulunan 2 yaşından küçük olanların ‘tamamen sağlığına kavuşma şansı var. Ancak bunun için bebeklere yaklaşık 2 milyon 100 bin Euro karşılığı yurtdışında Zolgensma Gen tedavisi yaptırılması gerekiyor. Aileler, SMA’ya yakalanan bebeklerine bu tedaviyi uygulatabilmek için kampanya yoluna başvuruyor. Marmaris’te yaşayan Mehtap -Sinan Ünen çifti de ilk ve tek çocukları Ayaz için kampanya başlattı. Aradan geçen süre zarfında 60 bin Euro bağış toplandı. Şimdilerde 16,5 aylık olan Ayaz’ın sağlığına kavuşabilmesi için geriye sayılı günler kaldı.
TEK HAYALİM OĞLUMUN ELİNDEN TUTUP YÜRÜMEK
FOTO: SÖZCÜ
Zamanlarının her geçen gün daha da daraldığına dikkat çeken Ünen, şunları söyledi:
“Duyuyor, biliyoruz ki, tedavinin Türkiye’de de yapılması ya da masrafının karşılanması için uğraş veriliyor. Ancak bizim bekleyecek zamanımız kalmadı. Yüksek teknoloji gerektirdiği ve dünyanın en pahalısı olduğu belirtilen tedavi Avrupa ve ABD’de yapılıyor. Tedavinin ardından hastalar tamamen sağlığına kavuşabiliyor. Bedeli ise yaklaşık 2 milyon 100 bin Euro. Elbette bu parayı ödememiz mümkün değildi ve kampanya başlattık. Ama bugüne dek 60 bin Euro toplandı. Şimdiye dek hiç ayağa kalkamayan Ayaz’ımızın yaşamının, hastalığa yakalanmadan önceki ilk 6 ayında olduğu gibi sağlıklı olmasını istiyoruz.”
DESTEK BEKLİYORUZ
Gerekirse, kampanyayı bir dernek, kurum ya da kuruluşun üstlenmesini isteyen gözü yaşlı anne, “Destek gelsin de nereden gelirse gelsin fark etmez. Yeter ki canımız Ayaz’ımız sağlığına kavuşsun. Son olarak, bir annenin en büyük acısının evlatla imtihan edilmesini öğrendiğimi, az, çok demeden bizlere yardım ederek oğlumuzun sağlığına katkı bulunacak herkese minnettar ve duacı olacağımın bilinmesini isterim” dedi.
Baba Sinan Ünen de, zorlu mücadelelerinde kendilerini yalnız bırakmayıp, destek olmak isteyenlerin, hem Ayaz ve sağlık durumu, hem de kampanya ile ilgili bilgilere Instagram’daki “@ayazbebek2019” adlı sayfadan ulaşabileceğini söyledi.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı. Görülme sıklığı dünya genelinde 1/10.000, Türkiye’de 1/6.000’dir. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez. SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zeka, normal veya normalin üzerindedir.
SMA TİP 2
Tip 2 hastalarında belirtiler 6. aydan sonraki dönemde görülür. Daha öncesinde bebeğin gelişimi normaldir. Bu hastalarda baş kontrolü vardır, genellikle oturabilirler. Hastalar, ayakta durmayı ve yürümeyi başaramaz. Yardımsız olarak yatma pozisyonundan oturma pozisyonuna geçemezler. Solunum yolu enfeksiyonlarına karşı hassastırlar. Omurga eğrilikleri (skolyoz), el, ayak ve göğüs duvarında anormallikler görülebilir.
